Loire-Atlantique

Saint-Étienne-de-Montluc : Satine, 6 ans, souffre d'une maladie extrêmement rare

24 juin 2020 à 06h15 Par Valentin ESTEVE
Ses proches veux faire connaître son syndrome en participant à un événement solidaire ce week-end.

Il va y avoir un événement solidaire ce dimanche 28 juin : la course des héros. Une épreuve sportive qui se déroule habituellement dans plusieurs villes de France. Exceptionnellement cette année, compte tenu des circonstances, l'opération va se dérouler sur Internet. Pendant deux heures, tous les participants prendront part à un défi sportif depuis chez eux.

L'objectif est de récolter de l'argent pour des associations, parmi lesquelles Asap for Children. Une association dont le but est de faire connaître une maladie extrêmement rare et qui touche les enfants : la SMA PME, un syndrome d'amyotrophie spinale dont il n'y a aucun traitement. Elle a été créée après le diagnostic d'une fillette habitant la région lyonnaise en janvier 2019. Plus récemment, un deuxième cas a été recencé en France : Satine, 6 ans et demi, qui vit avec ses parents à Saint-Etienne-de-Montluc.

Ses proches vont participer à l'événement solidaire ce weekend pour faire connaitre l'association et récolter des dons. 


Claire Bouet-Simonnet

Une collecte de dons a aussi été ouverte par les parents de Satine. 

🎶 Musique !! 🎶 Nos musiciens 🪕 répètent sans relâche pour que la Course des HEROS - ASAP for Children 🏃‍♀️ de dimanche...

Publiée par ASAP for Children sur Lundi 22 juin 2020