Saint-Étienne-de-Montluc : Satine, 6 ans, souffre d'une maladie extrêmement rare

Il va y avoir un événement solidaire ce dimanche 28 juin : la course des héros. Une épreuve sportive qui se déroule habituellement dans plusieurs villes de France. Exceptionnellement cette année, compte tenu des circonstances, l'opération va se dérouler sur Internet. Pendant deux heures, tous les participants prendront part à un défi sportif depuis chez eux.

L'objectif est de récolter de l'argent pour des associations, parmi lesquelles Asap for Children. Une association dont le but est de faire connaître une maladie extrêmement rare et qui touche les enfants : la SMA PME, un syndrome d'amyotrophie spinale dont il n'y a aucun traitement. Elle a été créée après le diagnostic d'une fillette habitant la région lyonnaise en janvier 2019. Plus récemment, un deuxième cas a été recencé en France : Satine, 6 ans et demi, qui vit avec ses parents à Saint-Etienne-de-Montluc.

Ses proches vont participer à l'événement solidaire ce weekend pour faire connaitre l'association et récolter des dons. 

Claire Bouet-Simonnet

Une collecte de dons a aussi été ouverte par les parents de Satine. 

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